Small Closed Virtual Communities. Case: Power and Support from the Net - Rehabilitation courses for people with multiple sclerosis (Verkosta voimaa ja tukea. Tapaustutkimus MS-tautia sairastavien kuntoutuksellisilta verkkokursseilta)

Väitöskirjan otsikkona on Small Closed Virtual Communities.  Case: Power and Support from the Net - Rehabilitation courses for people with multiple sclerosis (Verkosta voimaa ja tukea. Tapaustutkimus MS-tautia sairastavien  kuntoutuksellisilta verkkokursseilta).

Vastaväittäjänä on dosentti Hannakaisa Isomäki (Jyväskylän yliopisto). Kustoksena toimii professori emeritus Pertti Järvinen.

                                                ***

Maire Heikkinen on syntynyt Vesilahdella ja hän on suorittanut  filosofian maisterin tutkinnon Tampereen yliopistossa.  Hän on toiminut IT-alan johtotehtävissä ja jäi eläkkeelle vuonna 2010.

Heikkisen väitöskirja ilmestyy sarjassa Acta Universitatis Tamperensis; 1603, Tampere University Press, Tampere 2011. ISBN 978-951-44-8400-1, ISSN 1455-1616. Väitöskirja ilmestyy myös sähköisenä sarjassa Acta Electronica Universitatis Tamperensis; 1061, Tampereen yliopisto 2011. ISBN 978-951-44-8401-8, ISSN 1456-954X.
http://acta.uta.fi.

Väitöskirjan tilausosoite: Verkkokirjakauppa Granum, http://granum.uta.fi, tai Tiedekirjakauppa TAJU, PL 617, 33014 Tampereen yliopisto, puh. 040 190 9800, e-mail: taju@uta.fi.

Lisätietoja: Maire Heikkinen, puh. 0400 451 523, maire.heikkinen@gmail.com

LEHDISTÖTIEDOTE

MS-tauti on melko vähän tunnettu ja usein pelkoakin herättävä sairaus. Se on kuitenkin yksi yleisimmin esiintyvistä keskushermoston sairauksista, jota Suomessa sairastaa noin seitsemän tuhatta ja maailmanlaajuisesti yli kaksi miljoonaa henkilöä.   Kuntoutus on tätä pitkäkestoista ja parantumatonta neurologista sairautta poteville olennainen tapa saada tietoa sairaudesta ja sen hoitokeinoista, parantaa sairastuneiden elämänlaatua ja sopeutua sairauden aiheuttamaan epävarmuuteen.  Kuntoutus on perinteisesti tapahtunut kasvotusten kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla sekä fysioterapian avulla.

Viime aikoina on Internet tuonut MS-kuntoutukseen uusia mahdollisuuksia, ja olen tutkimuksellani selvittänyt Internetin soveltuvuutta MS-taudin kuntoutuskurssien toteutukseen. Tutkimuskohteena oli kaksi Suomen MS-liitto ry:n Avokuntoutusyksikkö Aksonin järjestämää Internetissä toiminutta, kuntoutuksellista ”Verkosta voimaa ja tukea” -kurssia, joiden tarkoituksena oli tarjota lähimenneisyydessä MS-diagnoosin saaneille keskustelufoorumi ja edesauttaa osallistujien sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen. Kurssit toteutettiin ajalla marraskuu 2005 - elokuu 2006 ja lokakuu 2006 - huhtikuu 2007.  Kurssit olivat suljettuja, ja kummallakin kurssilla oli kymmenkunta osanottajaa sekä kaksi ohjaajaa.  Kurssit aloitettiin ja päätettiin yhteisellä tapaamisella, ja kurssin aikainen kommunikointi tapahtui pelkästään Internetissä, Nettineuvola -keskusteluohjelman välityksellä.

Tutkimukseni on monitieteellinen tapaustutkimus, jonka päätieteenalana on informaatioteknologia. MS tuo tutkimukseen lääketieteen ja kuntoutus sosiaalitieteiden näkökulman.  Internetin soveltuvuutta kuntoutukseen selvitin tutkimalla kurssien aikana syntyneitä verkkoyhteisöjä, niiden yhteisöllisyyttä ja sosioteknisen pääoman kehittymistä kurssien aikana ja kurssien jälkeen.

Tutkimustulokset osoittavat, että Internet sopii tietyin rajoituksin MS-taudin kuntoutuskurssien välineeksi ja Internet-kursseja kannattaa jatkaa edelleen.  Kurssien aikana syntyi näkemys lyhytkestoisten, ohjattujen kurssien mahdollisuudesta pitkäaikaisten verkkoyhteisöjen alullepanijana sekä ehdotus Internet- kurssien mallista ja uuden sosiaalisen median teknologian hyödyntämisestä kurssien teknisenä keskusteluympäristönä. Tutkimus vahvistaa aikaisempia terveydenhuollon verkkoyhteisöistä tehtyjä havaintoja, joiden mukaan yhteisöt voivat tarjota tukea ja empatiaa syvän luottamuksen omaavissa yhteisöissä.  Kurssien aikana syntyvä sosiotekninen pääoma perustuu vahvaan luottamukseen, joka voi säilyä pitkälle kurssien jälkeenkin. Verkkokurssit voivat saattaa yhteen henkilöitä, joilla voi etäisyyksien tai liikuntarajoitteiden vuoksi olla vaikeuksia saada kontakteja ja vertaistukea muissa samassa tilanteessa olevilta.   Kurssiyhteisöjä kannattavana voimana oli erityisesti yhteisön jäsenten vahva sitoutuminen yhteisöön.  Kurssien onnistuminen tai epäonnistuminen riippuu, ei niinkään tekniikasta tai organisoinnista kuin osanottajista ja kurssiyhteisön tiiviydestä.  Tämä tutkimus korostaa lisäksi kurssien osanottajien henkilökohtaisen tapaamisen merkitystä luottamuksen aikaansaajana ja henkilökohtaisen tuntemisen tärkeyttä verrattuna anonymiteettiin perustuviin keskusteluryhmiin.  
 
Tutkimus tarjoaa uusia tapoja ja käytännön ohjeita MS-potilaiden kuntoutuksen järjestelyssä.  Tutkimustulokset ovat hyödynnettävissä, paitsi uusien kuntoutusmenetelmien suunnittelussa MS-potilaille, myös muiden pitkäkestoisten sairauksien, kuten esim. diabetes- tai syöpäpotilaiden kuntoutuksessa.  Kaiken kaikkiaan verkkokursseilla ja verkkoyhteisöillä on paljon tarjottavaa lääketieteen ja kuntoutuksen alueella pitkäaikaissairaiden elämisen laadun parantamisessa.