Puheen ja kommunikoinnin muutokset potilailla, joilla on amyotrofinen lateraaliskleroosi

Alkaa
Alkaa kello
12.00
Paikka

Arvo-rakennus, keltainen sali F025, Arvo Ylpön katu 34

Tanja Makkonen

FM Tanja Makkosen väitöstilaisuus

Changes in Speech and Communication in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis : A two-year follow-up study (Puheen ja kommunikoinnin muutokset potilailla, joilla on amyotrofinen lateraaliskleroosi : kahden vuoden seurantatutkimus)

Väitöskirja kuuluu neurologian alaan.

Vastaväittäjänä on professori emeritus Matti Lehtihalmes (Oulun yliopisto). Kustoksena toimii professori Jukka Peltola.

Väitöstilaisuuden kieli on suomi.

Puheen ja kommunikoinnin muutokset ALS-potilailla

Puheterapia ja kommunikoinnin apuvälineet mahdollistavat ALS-potilaan kommunikoinnin

Ajoissa aloitetun puheterapian ja monipuolisten kommunikoinnin apuvälineiden avulla pystytään ylläpitämään tai jopa kohentamaan ALS-potilaan kommunikoinnin tehokkuutta. Monipuolisesti puhetta tukevia ja korvaavia apuvälineitä hyödyntävät potilaat arvioivat kommunikointinsa tehokkaammaksi kuin potilaat, jotka pyrkivät kommunikoimaan heikentyvällä puheella.

Tulokset käyvät ilmi FM Tanja Makkosen väitöstutkimuksesta, johon osallistui yhteensä 30 ALS-potilasta. Makkonen teki heille yhteensä 157 puheen ja kommunikoinnin arviota ja potilaat tekivät 148 kommunikoinnin tehokkuuden itsearviointia kahden vuoden seurannan aikana.

- Lähes kaikkien tutkittujen puhekyky heikentyi ja kokonaan puhekyvyn menetti noin 60 prosenttia potilaista. Keskimäärin puhekyky menetettiin18 kuukauden kuluttua puheoireiden alkamisesta. Taudin alkuoireet vaikuttivat puheen heikentymiseen. Puhekyvyn menettivät kaikki ne potilaat, joiden sairaus alkoi puhe- tai nielemisvaikeuksilla, ja noin 30 prosenttia potilaista, joiden sairaus alkoi käden tai jalan oireilla. Jos sairaus alkaa puheoireilla, puheen ongelmat saattavat olla hyvinkin vaikea-asteisia jo diagnoosin varmistuessa, Makkonen toteaa.  

Viiveiden minimointi valttia

Makkonen korostaa viiveiden minimointia hoidon aloittamisessa.
- Potilaat, joilla on ALS-epäily ja puheen tai nielemisen oireita, tulee ohjata viipymättä ALS-sairauteen erikoistuneen työryhmän puheterapeutin vastaanotolle.  Kommunikoinnin tukeminen ja potilaan sekä läheisten ohjaus voidaan aloittaa jo ennen neurologin vastaanottokäyntiä tai diagnoosin varmistumista. Asiantuntevalla puheterapia-arvioilla voidaan tukea taudin diagnosointia.

Puheterapia-arviossa on Makkosen mukaan kiinnitettävä huomiota ensioireisiin, puheoireiden alkamisajankohtaan, puhenopeuteen sekä puhemotorikkaan. Väitöstutkimuksesta ilmenee, että puhenopeus hidastuu ja puhemotoriikka vaikeutuu ennen puheen ymmärrettävyyden heikentymistä. Puheen ymmärrettävyyden heikentymisen alkaessa oireisto saattaa johtaa nopeasti puhekyvyn menettämiseen.

- Kommunikoinnin apuvälineisiin tutustuminen tulisi aloittaa ennen puheen ymmärrettävyyden heikentymistä.
Heikentyvää puhetta tukemaan ja korvaamaan tarvitaan useita, eri tilanteisiin soveltuvia kommunikointikeinoja.  Sairauden edetessä tulee varmistaa, että kommunikoinnin apuvälineet vastaavat potilaan muuttuvaa toimintakykyä ja muuttuvia kommunikointitarpeita.
- Tutkimani potilas saattoi tarvita sairauden edetessä yhteensä seitsemää erilaista kommunikoinnin apuvälinettä. Samanaikaisesti käytössä saattoi olla neljä erilaista puhetta tukevaa tai korvaavaa apuvälinettä.

ALS-tauti (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on harvinainen ja etenevä liikehermoja rappeuttava sairaus, jonka aiheuttajaa ei tunneta ja johon ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Tyypillisimmin sairaus alkaa kävelyn tai käsien toiminnan heikentymisenä, osalla ensioireita ovat puheen tai nielemisen muutokset.  Lopulta oireet leviävät kaikkiin tahdonalaisiin lihaksiin, myös hengityslihaksiin. Klassinen ALS johtaa kuolemaan 2-5 vuoden kuluttua oireiden alkamisesta, mutta joissakin taudin muodoissa luonnollinen sairauden kulku on hitaampi ja 10-20 % potilaista voi elää yli 10 vuotta.

                                          ******

Makkosen väitöskirja ilmestyy sarjassa Acta Universitatis Tamperensis; 2414, Tampere University Press, Tampere 2018. Väitöskirja ilmestyy myös sähköisenä sarjassa Acta Electronica Universitatis Tamperensis; 1924, Tampere University Press 2018.