Hoitoja harvoille

Julkaistu 1.2.2016 - 15:41

bioetiikka

Bioetiikan tutkija Heikki Saxén sanoo, että lääketieteen valtava murros on jäänyt suurelta yleisöltä huomaamatta

Heikki Saxen

Harvardin yliopisto muutti Heikki Saxénin elämän. Nyt hän toivoo, että Suomessakin voitaisiin käydä moniarvoista keskustelua bioetiikan kysymyksistä. Kuvat: Jonne Renvall

Lääketiede voi pian tuottaa tehokkaita hoitoja, jotka saattavat käydä liian kalliiksi köyhimmille. Bioetiikan tutkija Heikki Saxén arvioi, että lääketieteessä on käynnissä valtava murros, joka on jäänyt suurelta yleisöltä huomaamatta.

– Suuri pelko on, että uudet hoidot jäävät vain eliitin käyttöön. Tämä on todella suuri haaste hyvinvointivaltiolle, Saxén sanoo.

Aatehistorian ja John Rawlsin oikeudenmukaisuusteorian tutkiminen johdattivat Saxénin Tampereelta Harvardin yliopistoon ja bioetiikan äärelle. Nyt hän tekee väitöskirjaa ja toimii viime vuonna Suomeen perustetun Bioetiikan instituutin hallituksen puheenjohtajana.

Ongelma ei ole lääketieteen kehitys sinänsä. Heikki Saxén sanoo, ettei hän vastusta tieteen kehitystä. Sen sijaan hän haluaa, että kaikki voisivat osallistua keskusteluun uusista hoidoista.

Miljoonahoitoja erityisryhmille?

Sosiaali- ja terveysministeriöön perustettu terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto tekee rajanvetoja siitä, mitä kuuluu julkisen terveydenhuollon tarjontaan.

– Sitä päivää ne pelkäävät, kun tulee joku hoito, joka on hyvin tehokas jollekin pienelle ryhmälle mutta maksaa puoli miljoonaa per hoito. Silloin täytyy tehdä tosi rankkoja päätöksiä siitä, onko niitä mahdollista hoitaa, Saxén sanoo.

Yksilöllistetty lääketiede mullistaa hoitokäytännöt. Eturauhassyövät eivät olekaan kaikki samanlaisia. Nyt voidaan mennä geenitasolle ja hoitaa kutakin eturauhassyöpäpotilasta yksilöllisellä tavalla. Tämän sovittaminen terveydenhuollon arkeen voi olla vaikeaa.

– Täytyy tehdä sellaisia rajauksia, että kutakin potilasta pyritään hoitamaan yksilöllisesti mutta ei koko arsenaalia. Täytyy tehdä kompromissi, että pikkasen tutkitaan ja pikkasen pyritään hoitamaan yksilöllisemmin kutakin, Saxén kuvailee.

Saxén veikkaa, että Suomessa uusia teknologioita aletaan käyttää ”vähän puolittain” niin, että kaikki hyötyvät vähän, mutta kukaan ei saa täyttä palvelua.

– Onhan se aika karua siinä tilanteessa, kun ihmisellä on hätä kädessä ja tiedetään, että tässä voi tehdä vielä enemmän. On inhimillisesti hankala sanoa, että meillä on tällainen tasa-arvon nimissä oleva kompromissi, Saxén kuvailee.

Bioeetikko potilaan rinnalle

Heikki Saxén käynnisti vuodenvaihteessa tutkimuksen, jossa kartoitetaan eturauhassyöpäpotilaiden tarpeita Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella. Tavoitteena on tehdä noin 30 haastattelua, joihin osallistuisi potilaita, tutkijoita, hoitohenkilökuntaa, eettisten toimikuntien jäseniä ja muita lähellä olevia tahoja. Tutkimus kestää kaksi vuotta.

Saxén kuvailee tutkimustaan peruskartoitukseksi, jossa selvitetään potilaiden asenteet ja organisaation valmiudet kohdata hoitotilanne. Eettiset kysymykset nousevat esiin etenkin tietosuojan kannalta.

Yhdysvalloissa terveydenhuoltoon on tullut uutena ammattiryhmänä bioeetikot, joiden tehtävänä on auttaa ratkaisemaan hoitoon liittyviä konflikteja ja näkemyseroja sekä muuten välittää tietoa hoito- ja tutkimusorganisaatioissa. Yksilöllistyvä lääketiede voi vaatia samantapaista ratkaisua Suomeenkin.

– Ei ihmisiä voi laittaa sisään sairaalaan kuin koneeseen, jossa ne menevät saman mankelin läpi. Yksilöllisiin hoitotilanteisin pitää jollakin muullakin kuin potilaalla olla kokonaisnäkemys. Tutkimuksemme voi tuottaa tietoa siitä, olisiko Suomessa tarvetta jollekin vastaavalle, Saxén sanoo.

Hoidon tukena on nyt oikeudellisia asiantuntijoita, sairaalateologeja, sosiaalityöntekijöitä ja eettisiä toimikuntia, mutta niiden väliin voi silti jäädä aukkoja.

– En tarkoita, että ihmisillä olisi filosofian oppikirjat mukanaan vaan että olisi kanava keskustella. Kliininen bioeetikko tai sairaalabioeetikko voisi olla monella tavalla apuna.

Luottamus koetuksella

Bioetiikka tulee tarpeen nyt, kun hoidot kallistuvat, ilmapiiri radikalisoituu, vaatimukset kasvavat eikä pelkkä lääketieteen asiantuntijuus yksinään riitä kaikkeen.

– Pitää olla moniäänistä ja moniarvoista keskustelua, mutta tuleeko se tapahtumaan hyvällä vai huonolla tavalla? Onko meidän demokratiamme niin vahva, että instituutiot pystyvät mukautumaan joustavasti, Saxén kysyy.

Suomessa on korkea luottamus terveydenhuoltoa kohtaan toisin kuin monissa muissa maissa. Saxén epäilee, että suunta voi kääntyä meilläkin epäluottamukseksi.

Yhdysvalloissa epäluottamuksen ilmapiiri teettää paljon töitä juristeille, kun ihmiset haastavat lääkäriasemia oikeuteen.

– Suomen kaltaiselle maalle tällainen kehitys voi olla todella tuhoisaa, Saxén sanoo.

Vuorovaikutukselle on tilausta

Rokote- ja karppauskeskustelut osoittavat, että lääketieteen auktoriteettiin ei Suomessakaan enää uskota aukottomasti.

– Ehkä olen idealisti, mutta uskon siihen, että ihmiset ovat valmiita käymään keskustelua ihan rakentavasti, jos kanavat avataan, Saxén sanoo.

Hän on havainnut terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa kyynisyyttä, joka näkyy kielteisenä suhtautumisena vaikkapa yleisökeskusteluja kohtaan. Pelätään ikäviä kysymyksiä, vaikka ikävämpi tulos syntyy siitä, ettei yleisötilaisuuksia olisi lainkaan.

– Ei pidä paikkaansa, etteikö Suomessa pystytä käymään enää järkevää keskustelua. Jos uskotaan, ettei siihen pystytä, niin siitähän tulee itseään toteuttava ennuste, Saxén sanoo.

Harvard muutti elämän

Historian maisteri Heikki Saxén lähti vuonna 2012 Tampereelta Yhdysvaltain itärannikolle tutustumaan Hastings Centerin bioetiikan tutkimukseen.

– Oli sellainen fiilis, että tuleeko tästä mitään. Olin siellä kaksi viikkoa, kävin myös Yalessa ja Harvardissa. Se kuukausi energisoi minut. Jotain maagista tapahtui. Siellä ihmiset olivat kannustavia ja inspiroituneita. Kuulostaa kliseeltä, mutta asenne oli se, että voit tehdä mitä vaan.

Saxén palasi Tampereelle muuttuneena miehenä, joka alkoi puuhata Suomeen bioetiikan instituuttia. Vauhti on sen jälkeen ollut kova. Viime lukuvuoden Saxén vietti Harvardissa, ja Suomi sai bioetiikan instituutin loppuvuodesta. Bioetiikan kysymykset ovat nousseet arkipäivän puheenaiheiksi Suomessakin.

Teksti: Heikki Laurinolli