Yliopistologo

Lääketieteen lisensiaatti Oiva Antti Mäen sosiaaligerontologian alaan kuuluva väitöskirja

"Toivoisin eläväni päivän kauemmin kuin lapseni" Ikääntyneet vanhemmat ja kotona asuva kehitysvammainen lapsi

tarkastetaan lauantaina 8.8.1998 klo 12 Tampereen yliopiston terveystieteen laitoksen luentosalissa, osoitteessa Medisiinarinkatu 3.

Vastaväittäjänä on professori Vappu Viemerö Åbo Akademista. Kustoksena toimii professori Marja Jylhä.

Mäki on syntynyt Ylihärmässä ja päässyt ylioppilaaksi Seinäjoen lyseosta 1971. Hän on valmistunut arkkitehdiksi Tampereen teknillisestä korkeakoulusta 1979 ja lääketieteen lisensiaatiksi Tampereen yliopistosta 1990.

Mäen väitöskirja ilmestyy sarjassa Acta Universitatis Tamperensis, Vammalan Kirjapaino Oy, Vammala 1998. ISBN 951-44-4402-7. ISSN 1455-1616

Väitöskirjan tilausosoite: Tampereen yliopiston julkaisujen myynti, PL 617, 33101 Tampere, puh. (03) 215 6055, e-mail: taju@uta.fi.

Lisätietoja: Oiva Antti Mäki, puh. (03) 259 2111 (työ), (03) 222 7343 (koti).

TIIVISTELMÄ

Kehitysvammaisia koskevia tutkimuksia on suomalaisissa yliopistoissa tehty perusopinnäytetasolla runsaasti. Kuitenkin ikääntyneita vanhempia ja heidän kanssaan asuvia kehitysvammaisia lapsia on tutkittu vain muutamassa työssä. Asiaan on osaltaan vaikuttanut se, että 1980-luvulle saakka katsottiin kehitysvammaisia varten pääasiallisesti 1960-luvulla rakennettujen laitosten olevan vanhempien kanssa elämisen ainoa ja lopullinen vaihtoehto.

Tämän tutkimuksen kohteena olivat ne arviolta 3 500 suomalaisperhettä, joissa eläkeikäiset vanhemmat huolehtivat täyspäiväisesti kotona asuvasta, usein jo keski-iässä olevasta kehitysvammaisesta lapsestaan.

Aineisto kerättiin kesällä ja syksyllä 1995, 96:tta perhettä haastateltiin, ja 400:lle satunnaisotannalla valitulle perheelle, joissa Kansaneläkelaitoksen tietokannan mukaan oli työkyvyttömyyseläkettä saava kehitysvammainen poika tai tytär, lähetettiin kysely. Kyselyn vastausprosentti oli noin 70 %.

Yli puolet perheistä asui maaseudulla; koko väestöstä vuonna 1994 asui maalla vain 36 %. Isät olivat keskimäärin 72,7-, äidit 72,0- ja kehitysvammaiset 38,4 -vuotiaita. Suurin osa vanhemmista oli toiminut ennen eläkkeelle jäämistään maa- ja metsätaloudessa. Vanhemmilla oli keskimääräistä vähemmän koulutusta. Heillä oli keskimääräistä vähemmän diagnosoituja sairauksia, mutta silti he tunsivat terveydentilansa huonommaksi kuin muut samanikäiset. Kuitenkin haastatellut vanhemmat kokivat terveydentilansa paremmaksi kuin kyselyyn osallistuneet.

Noin 45 % kehitysvammaisista oli luokiteltu keskiasteisesti kehitysvammaisiksi. Kaikista kehitysvammaisista perheenjäsenistä noin puolet oli aikoinaan suljettu oppioikeuden ulkopuolelle. Kehitysvammaisista 2/3 suoriutui itsenäisesti päivittäisistä toimista ja liikkumisesta tutussa ympäristössä. Heidän vapaa-aikansa täyttivat passiiviset harrastukset. Merkittävin asia perheiden kannalta oli ollut suojatyöpaikkojen ja päivätoiminnan kehittyminen; niissä työskenteli 3/5 kotona asuvista kehitysvammaista.

Ikääntyneet kehitysvammaisperheet elivät elämäänsä syrjään vetäytyneinä. Vanhemmat tekivät raskasta hoitotyotä. Silti heidän toivomuksiinsa kodinhoitopalveluista, lomamahdollisuuksista, kehitysvammaisen tilapäishoidosta ja tulevaisuuden asumisesta oli yhteiskunta vastannut yleisesti ottaen riittämättömästi.

Kehitysvammahuolto on viime vuosiin saakka nojannut kuntayhtymien (ent. erityishuoltopiirien) järjestämiin laitos- ja neuvolapalveluihin. Kuitenkin vain 35 % eläkeikäisistä vanhemmista toivoi kehitysvammaiselle lapselleen laitoshoitoa. Kaikki eivat ole käyttäneet laitoksia tilapäishoitopaikkoinakaan.

Useimpien kehitysvammaisten tulevaisuuden varalle ei ollut suunnitelmia. Vanhemmat eivät vaihtoehtojen puutteessa olleet pystyneet niitä tekemään. Viranomaisetkaan eivät olleet niitä tehneet, koska kehitysvammaisten ihmisten integrointi lähiyhteisöön ei ole kuulunut suomalaiseen hoitoideologiaan.


Väitökset    Tampereen yliopiston tiedotus   Tampereen yliopisto