TUTKITTAVIEN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

Osallistumisen vapaaehtoisuus

Tutkimukseen osallistumisen tulee olla vapaaehtoista ja perustua riittävään tietoon.  Vapaaehtoisen suostumuksen periaatteesta voidaan poiketa tutkittaessa julkistettuja ja julkisia tietoja sekä arkistoaineistoja. Ilman tutkittavien suostumusta tehtävää viranomaisen rekisteri- ja asiakirja-aineistojen tutkimista ohjataan lainsäädännöllä.

Tutkittava voi antaa suostumuksensa suullisesti tai kirjallisesti, tai hänen käyttäytymisestään voi olla muutoin tulkittavissa hänen ilmaisseen suostuneensa tutkimukseen. Esimerkiksi kohteliaaseen haastattelupyyntöön myöntyminen taikka kyselyyn tai kirjoituspyyntöön vastaaminen osoittavat tutkittavan suostuneen tutkittavaksi.

Laitosoloissa (vankilat, lastensuojelulaitokset, sairaalat, vanhainkodit ym.) on tärkeää, että suostumuksen vapaaehtoisuus toteutuu jokaisen tutkittavan kohdalla. Asiaa arvioitaessa huomiota on kiinnitettävä myös tutkimuksen luonteeseen: miten henkilökohtaisiin asioihin tutkimuksessa mennään (yksityisyyden suojan tarve). Jos tutkimuksella puututaan henkilökohtaiseen koskemattomuuteen, on suostumuksen aitouden varmistaminen erityisen tärkeää. Ylipäätään jokaiselle yksilölle turvattujen perusoikeuksien huomioon ottaminen on tärkeää.

Kun tutkimus puuttuu tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen, suostumus on aina pyydettävä kirjallisesti tai muulla todistettavissa olevalla tavalla, ellei se ole tutkittavien etujen vastaista. Esimerkiksi aidsia sairastava henkilö ei välttämättä aina halua, että hänen nimensä rekisteröidään kirjalliseen suostumukseen.

Suostumus voi olla yksilöity tai yleinen. Yleinen suostumus koskee yleisesti tutkimuskäyttöä. Yleiseen suostumukseen voidaan liittää ehtoja siitä, missä muodossa aineisto tallennetaan ja arkistoidaan ja millä ehdoin sitä saadaan käyttää tulevissa tutkimuksissa.

Yhdistettäessä tutkittavilta saatuja tietoja viranomaisilta saataviin rekisteritietoihin tulee tutkittaville antaa yksilöity tieto tutkimuksessa käytettävistä rekistereistä.

Yksilöity suostumus koskee tietojen käyttöä nimetyssä tutkimuksessa. Käyttötarkoituksen osalta yksilöivä suostumus on perusteltavissa sillä, että aineistoa ei pystytä anonymisoimaan ja tunnisteellisen aineiston arkistointi jatkotutkimuksia varten olisi mitä ilmeisimmin haitallista tutkittaville.

Tutkittavalla on oikeus keskeyttää tutkimukseen osallistuminen missä vaiheessa tahansa, mutta se ei tarkoita sitä, että hänen siihen mennessä antamaansa panosta (haastatteluja ym.) ei voitaisi enää käyttää tutkimuksessa hyväksi.

Itsemääräämisoikeus ja alaikäisten tutkiminen

Suomen perustuslain 6 §:n 3 momentin mukaan lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä ja heidän tulee saada vaikuttaa heitä itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti.  Sama oikeus turvataan myös YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen 12 artiklassa.  Toisaalta huoltajalla on lapsenhuoltolain (361/1983) 4.1 §:n mukaan oikeus päättää lapsen henkilökohtaisista asioista.  Tämän ja edellä mainittujen perustuslain ja lapsen oikeuksien sopimuksen periaatteiden yhteensovittaminen ei ole aina aivan yksinkertaista.  

Käytännössä ei voida lähteä siitä, että tutkijoiden olisi aina pyydettävä huoltajalta erillinen suostumus tutkittaessa alaikäisiä. Ensinnäkin lapsen tulee edellä mainittujen periaatteiden mukaisesti saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti. Toisekseen on tilanteita, joissa huoltajan ja alaikäisen välillä on arvo- ja eturistiriitoja ja huoltajan luvan kysyminen voi vaarantaa kattavan tutkimustiedon saavuttamista alaikäisten oloista ja käyttäytymisestä rajoittaen siten perustuslain turvaamaa tutkimuksen vapautta. Kolmanneksi, on tutkimuksia, joihin ei sisälly riskejä ja huoltajan luvan kysyminen on käytännössä vaikeaa.

Itsemääräämisen ikärajat

Monet kouluissa ja varhaiskasvatuksen toimintayksiköissä tehtävät tutkimukset voidaan toteuttaa osana normaalia varhaiskasvatuksen toimintayksikön ja koulun työtä. Tutkimuksen toteuttamiseen ei tarvitse pyytää huoltajan lupaa, mikäli varhaiskasvatuksen toimintayksikön johtaja tai koulun rehtori arvioi, että tutkimus on instituutiolle hyödyllistä tietoa tuottava ja tutkimus voidaan toteuttaa osana varhaiskasvatuksen toimintayksikön tai koulun normaalitoimintaa. Esimerkiksi havainnointi, laajat lomaketutkimukset ja avoimet haastattelut, joiden yhteydessä ei tallenneta tutkimustarkoituksiin yksilöityjä tunnistetietoja (nimi, henkilötunnus, osoite), voidaan toteuttaa ilman vanhempien tai muun huoltajan erillistä suostumusta. Muussa tapauksessa heitä tulee informoida tutkimuksesta.

Tutkittaessa alaikäisiä varhaiskasvatuksen toimintayksikön ja koulun ulkopuolella tutkijoiden tulee itse arvioida, koska on perusteltua kysyä erillistä suostumusta tai informoida huoltajaa tutkimuksesta niin, että huoltajalla on mahdollisuus kieltää lastaan osallistumasta siihen. Alle 15-vuotiaisiin kohdistuva tutkimus voidaan toteuttaa ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, kun se on perusteltavissa 1) tutkittavien iän ja kehitystason, 2) tutkimuksen aihepiirin ja toteutustavan tai 3) tavoiteltavan tietotarpeen näkökulmasta. Mikäli tutkimuksen toteuttamiseen ei pyydetä huoltajan suostumusta tai informoida huoltajaa tutkimuksesta, alle 15-vuotiaisiin kohdistuviin tutkimuksiin tulee pyytää eettinen ennakkoarviointi.

Tutkijoiden tulee noudattaa alaikäisen itsemääräämisoikeutta ja vapaaehtoisuuden periaatetta tutkimuksessa aina siitä riippumatta, onko tutkimukseen saatu myös huoltajan lupa vai ei.

Tutkittavien informointi

Tutkittaville annettavan informaation yksityiskohtaisuus riippuu tiedonhankintatapojen luonteesta. Havainnointiin, haastatteluihin tai kyselyihin perustuvissa tutkimuksissa tutkittaville kuvataan tutkimuksen aihe ja kerrotaan, mitä tutkimukseen osallistuminen konkreettisesti tarkoittaa ja kauanko siihen menee aikaa.

Tutkimuksesta tiedottamiseen voidaan lukea kuuluvaksi ainakin seuraavat tiedot: 1. tutkijan yhteystiedot, 2. tutkimuksen aihe, 3. aineistonkeruun konkreettinen toteutustapa ja arvioitu ajankulu, 4. kerättävän aineiston käyttötarkoitus, säilytys ja jatkokäyttö ja  5. osallistumisen vapaaehtoisuus.  

Tutkittavat voivat pyytää myös lisätietoja tutkimuksesta ja niiden antamiseen voi tutkimuksissa varautua ennalta. Lisätiedot voivat koskea esimerkiksi 1) tutkimuksen tieteellisiä tai opillisia näkökantoja, 2) tietoa siitä, kuinka tutkimusaineistojen luottamuksellista tietoa suojellaan ja mihin tutkimusaineisto arkistoidaan tutkimuksen päätyttyä, 3) tietoa siitä, miten ja milloin tutkimuksen tuloksia on suunniteltu julkaistavan.

Kokeellisissa tutkimuksissa on annettava riittävää tietoa koeasetelmasta. Kokeelliset asetelmat vaihtelevat huomattavasti tieteenaloittain. Tiedon riittävyyden määritteleminen jää kussakin yksittäisessä tapauksessa tutkijan tehtäväksi oman oppialansa ohjeiden mukaisesti.

Jos tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen, ennakkoinformaatiossa on soveltuvin osin noudatettava lääketieteellistä tutkimusta koskevan lain perusteella annettuja ohjeita.

Aineistonkeruutavasta riippumatta tutkittavien lisätietoja koskeviin kysymyksiin on vastattava totuudenmukaisesti. Tutkimushenkilökunta on koulutettava vastaamaan kysymyksiin. Eräissä tutkimuksissa, kuten osallistuvaan havainnointiin perustuvissa tutkimuksissa, tutkimussuhde syvenee ajan myötä. Sitä mukaa on myös luontevaa antaa yhä tarkempaa tietoa tutkimuksen tavoitteista ja sisällöstä.

Poikkeukset tietoon perustuvasta suostumuksesta: pyydettävä eettisen toimikunnan lausunto

Poikettaessa tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta tarvitaan aina tutkimuseettisen toimikunnan ennakkoarviointilausunto.

Tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta voidaan poiketa, jos ennalta annettava tieto vääristäisi tutkimuksen tuloksia. Periaatteellisesti on erittäin tärkeää, että vallan käyttöä voidaan tutkia myös ilman vallassa olevien lupaa. On myös ryhmiä ja osakulttuureja, joita tutkija ei oman turvallisuutensa vuoksi voi lähestyä muutoin kuin peiteroolissa.

Tutkimusaineiston keruu voi poiketa tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta monin eri tavoin:

1) Tutkittaville voidaan antaa kaikki tarpeellinen tieto, mutta osallistuminen ei ole vapaaehtoista (esimerkiksi varusmiestuvan osallistuvaan havainnointiin perustuva tutkimus tai työprosessien havainnointi, jossa tutkimusluvan antaa organisaation johto),

2) Tutkittavalle voidaan antaa puutteellista tai harhaanjohtavaa tietoa. Tutkija ei esimerkiksi esittäydy tutkijaksi, mutta ei myöskään anna harhaanjohtavaa tietoa (esimerkiksi havainnointi sairaalan poliklinikan vastaanotossa tai poliisipartion mukana) tai voi esiintyä harhaanjohtavassa peiteroolissa (esimerkiksi tutkittavien harhauttaminen syrjintää koskevissa kenttäkokeissa) tai

3) Tutkija esittäytyy tutkijaksi, mutta antaa harhaanjohtavaa tietoa tutkimuksen sisällöstä.

Havainnointiin julkisella paikalla ei tarvita tutkittavien suostumusta, eikä myöskään eettisen toimikunnan lausuntoa. Teknisiä tallennusvälineitä voi käyttää julkisella paikalla, kun aineiston käytössä, säilytyksessä ja arkistoinnissa noudatetaan yksityisyyttä ja tietosuojaa koskevia periaatteita.