YKSITYISYYS JA TIETOSUOJA

Yksityisyyden suoja kuuluu perustuslailla suojattuihin oikeuksiin ja on myös tutkimuseettisesti tärkeä periaate. Tutkimusaineistojen keruun, käsittelyn ja tulosten julkaisemisen kannalta tärkein yksityisyyden suojan osa-alue on tietosuoja.

Yksityisyyden suojaa koskevat tutkimuseettiset periaatteet jaetaan kolmeen osaan: 1. tutkimusaineiston suojaaminen ja luottamuksellisuus 2. tutkimusaineiston säilyttäminen tai hävittäminen ja 3. tutkimusjulkaisut.  Periaatteiden lähtökohtana on pyrkimys sovittaa yhteen luottamuksellisuuden ja tieteen avoimuuden periaate.

Yksityisyyden suojaa koskevia periaatteita ei sovelleta yleisesti saatavilla oleviin julkisiin aineistoihin ja julkistettuihin tietoihin, jotka voivat koskea yksittäisiä henkilöitä ja heidän toimiaan politiikan, elinkeinoelämän, viranomaistoiminnan ja kulttuurin parissa. Yksityisyyttä koskevia ohjeita ja tietosuojaperiaatteita on kuitenkin noudatettava oikeudenistuntoja ja tuomioistuinten päätöksiä koskevien asiakirjojen osalta.

Tunnisteellisten aineistojen käsittelystä säädetään henkilötietolaissa (523/1999).  Lain 3 §:n mukaan henkilötiedolla tarkoitetaan "kaikenlaisia luonnollista henkilöä taikka hänen ominaisuuksiaan tai elinolosuhteitaan kuvaavia merkintöjä, jotka voidaan tunnistaa häntä tai hänen perhettään tai hänen kanssaan yhteisessä taloudessa eläviä koskeviksi”. Tunnisteellisuudesta puhuttaessa merkittävintä on se, voiko yksittäistä henkilöä tunnistaa tiedoista helposti ja kohtuuttomitta kustannuksitta. Tutkimusaineiston tunnisteet on perinteisesti jaettu käsitteellisesti suoriin eli yksilöiviin ja epäsuoriin tunnistetietoihin. Suoria tunnistetietoja ovat nimi, osoite, henkilötunnus, syntymäaika, ihmisen ääni ja kuva. Epäsuoria tunnisteita ovat esimerkiksi kotipaikkakunta ja asuinalue, koulutus, työpaikka ja perheen koostumus.

Lain pääperiaatteen mukaisesti henkilötietojen käsittely on sallittua tutkittavan suostumuksella. Perusperiaate tunnistetietojen keräämiselle ja säilyttämiselle on niiden tarpeellisuus tutkimuksessa. Tunnistetietoja ei tule kerätä ja säilyttää tarpeettomasti. Kun tutkimusaineisto on järkevästi analysoitavissa ilman suoria tunnisteita, eikä tunnisteiden säilyttämiselle ole tutkimuksellisia perusteita, tutkimustarpeisiin valmistetaan ja jatkotutkimuksiin säilytetään vain tunnisteeton aineistoversio. Ohjeita aineistojen anonymisointiin. 

Tunnisteellisia aineistoja voi kerätä ja käyttää kun se on tutkimuksellisesti tarkoituksenmukaista. Tutkittavan suostumuksella aineisto voidaan säilyttää jatkotutkimuksiin myös tunnisteellisena. Ihmistieteellinen tutkimus voi edellyttää perustellusti tunnisteellisten tietojen käsittelyä ja säilyttämistä. Perusteena voivat olla aineiston analyysitarpeet, myöhemmät yhteydenotot tutkittaviin tai aineiston historiallinen ja kulttuurinen merkitys. Historiallista ja kulttuurista merkitystä voi olla kaikilla omaa aikaansa kuvastavilla aineistoilla.

Tutkimusaineiston suojaaminen ja luottamuksellisuus

Tunnisteellisen aineiston suojaaminen tulee suunnitella huolella. Tutkittavien yksityisyyden suojaa ei saa vaarantaa aineiston huolimattomalla säilyttämisellä tai suojaamattomilla sähköisillä siirroilla.

Tunnisteellisen aineiston tietoturvaratkaisuihin kuuluvat päätökset siitä, missä tunnisteita sisältävät paperiaineistot säilytetään, missä vaiheessa tarpeettomat tiedot hävitetään tai miten niiden säilyttäminen ja arkistointi jatkotutkimuksiin toteutetaan. Samoin ratkaistaan, miten tunnisteelliset sähköiset aineistot suojataan (varmuuskopiointi, käyttäjätunnukset, käsittely tarvittaessa verkkoyhteydettömillä tietokoneilla), ja missä määrin tunnisteita poistetaan tai säilytetään analysoitavan aineiston yhteydessä.

Tarvittaessa voidaan edellyttää allekirjoitettava vaitiolositoumus tunnisteellista aineistoa käsitteleviltä tutkijoilta ja muulta tutkimushenkilökunnalta. Kirjallisista sitoumuksista huolehtii tutkimuksen johtaja tai vastuututkija. Tutkimusaineiston tunnisteellisia tietoja koskeva vaitiolovelvollisuus sitoo aineiston käyttäjää myös silloin, kun ei käytetä kirjallisia sitoumuksia.

Kun tutkittavien yksilöiviä henkilötietoja ei tarvita itse aineiston analyysissä ja niiden säilyttämiselle ei ole tutkimuksellista perustetta, tunnisteelliset paperiaineistot tulee hävittää ja sähköisistä aineistoista tunnisteet tulee poistaa, muuttaa tai karkeistaa. Jatkoyhteydenottoja varten säilytettävät tutkittavien tunnistetiedot suojataan ja säilytetään analysoitavasta aineistosta erillään.

Kun tutkimusaineisto on muodostettu viranomaisen asiakirja- ja rekisteriaineistoista kysymättä tutkimuslupaa itse tutkittavilta, tulee sekä tunnisteet että arkaluonteiset tiedot hävittää heti, kun ne ovat tarpeettomia tutkimuksen toteuttamiseksi.

Tutkimusaineistojen luottamuksellisuus nojautuu aineistojen käsittelyn, käytön ja säilyttämisen rajauksiin. Tutkimusaineistoja ei saa käyttää ja luovuttaa muihin kuin tutkimustarkoituksiin. Erityisen tuomittavaa on ilmaista tutkimusaineistojen sisältämistä tiedoista tai luovuttaa tietoja niin, että se voisi vaikuttaa yksittäisten tutkittavien arvioimiseen, kohteluun tai asemaan. Tutkimusaineistoja ei saa luovuttaa tiedotusvälineille tai kaupallisiin tarkoituksiin.

Yksityisyyden suoja perusoikeutena suojaa kansalaisia nimenomaan julkisen vallan toimenpiteitä vastaan. Tutkijan tehtävä on tuottaa tieteellistä tietoa niin sosiaalisten ongelmien kuin ylipäänsä yhteiskunnan ja kulttuurin ymmärtämiseksi. Tähän tehtävään ei kuulu yksittäisten tutkittavien asioiden paljastaminen viranomaisille. Esimerkiksi rikoksia koskevat tiedot luetaan arkaluonteisiin tietoihin, joiden käsittelyä tutkimuksessa ohjaa ja rajoittaa tutkijan vaitiolovelvollisuus. Tutkimusaineistojen yksittäisiä tutkittavia koskevia tietoja ei saa ilmaista sen enempää veroviranomaisille, sosiaaliviranomaisille kuin poliisillekaan.

Poikkeus vaitiolovelvollisuuteen on kaikkia kansalaisia koskeva velvollisuus ilmoittaa tekeillä olevasta törkeästä rikoksesta, joka voitaisiin vielä estää.  Tässä olennaista on ennaltaehkäisyn mahdollisuus. Tutkijalla ei ole velvollisuutta paljastaa jo tehdyistä rikoksista saamiaan tietoja, ellei tietojen paljastaminen ole samalla osa tekeillä olevan törkeän rikoksen estämistä.

Lastensuojelulain (417/2007) 25 §:n mukaan salassapitovelvollisuus voi väistyä silloin, kun tutkija saa tutkimustyössään ”tietää lapsesta, jonka hoidon ja huolenpidon tarve, kehitystä vaarantavat olosuhteet tai oma käyttäytyminen edellyttää lastensuojelun tarpeen selvittämistä”.  Ensisijainen lähtökohta tutkijan työssä on luottamuksellisuuden turvaaminen ja pysyminen tutkijan roolissa. Lapsia ja nuoria tutkittaessa on kunnioitettava heidän omaa mielipidettään, mikäli he ovat siinä määrin kypsiä, että voivat sellaisen muodostaa. Mikäli tutkija päättää lastensuojelulakiin nojautuen tehdä ilmoituksen, on hyvän tavan mukaista informoida asianosaisia tutkittavia aikomastaan ilmoituksesta.

Tutkimusaineiston säilyttäminen tai hävittäminen

Ihmistieteisiin luettavat tutkimukset eivät ole aina uudelleen toistettavissa, mutta tiedeyhteisöllä tulee olla mahdollisuus tarvittaessa todentaa tutkimustuloksia tutkimuksessa analysoiduista aineistoista. Avoimuus on tiedettä keskeisesti määrittävä piirre ja myös edellytys tieteellisen tiedon pätevyyden testaamiselle, kriittiselle arvioinnille ja samalla tieteen edistymiselle.

Huolella jatkotutkimuksiin arkistoidut aineistot vähentävät tarvetta kerätä tarpeettomasti tunnisteellisia tutkimusaineistoja. Arkistointi myös vähentää pieniin väestöryhmiin kohdistuvaa tutkimuspainetta. Erityisen tärkeää on arkistoida jatkotutkimuksiin kulttuurisesti, historiallisesti ja tutkimuksellisesti merkittävät tutkimusaineistot.

Yksityisyyden suojasta huolehditaan tarvittaessa tehtävillä aineiston anonymisointitoimenpiteillä ja aineiston jatkokäytön säätelyllä.

Kun jatkokäyttöä varten säilytettävästä aineistosta on perusteltua poistaa tunnisteita, toimenpiteillä tähdätään tavoitteeseen, jossa aineiston jatkokäyttäjä ei voi välittömästi tunnistaa yksittäisiä tutkittavia. Yksilöivien tunnisteiden (nimi, osoite, henkilötunnus) lisäksi epäsuoria tunnisteita (työpaikka, koulu, asuinpaikka, ikä, ammatti jne.) voidaan poistaa tai karkeistaa arkistoitavasta aineistosta.

Tutkittavien yksityisyyden suojasta huolehditaan asettamalla aineistoille tarkat jatkokäytön ehdot. Aineistoja saadaan käyttää vain tutkimustarkoituksiin. Lisäksi aineiston jatkokäyttäjiltä on edellytettävä aineistoa koskeva käyttöehtositoumus ja mahdollinen vaitiolositoumus.

Kun tunnisteellinen aineisto on arkaluonteinen, aineisto ei ole anonymisoitavissa, eikä sen säilyttämiselle ole aineiston kohteena olevien henkilöiden lupaa, aineisto tulee hävittää tutkimuksen päätyttyä. Mikäli mainitunkaltainen aineisto on tieteellisesti arvokas ja historiallisesti ainutkertainen, lupaa sen arkistointiin haetaan Kansallisarkistolta.

Yksityisyyden suoja tutkimusjulkaisuissa

Toisin kuin tutkimusaineistot, tutkimusjulkaisut ovat kaikkien saatavilla. Yksityisyyden suojan tarve julkaisuissa arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Suuressa osassa tutkimuksia ei ole tarkoituksenmukaista esittää julkaistavissa tuloksissa tutkittavia nimitietoineen tunnistettavasti. Kvantitatiivisten tutkimusten tulokset esitetään tilastollisina ja tunnisteitakin sisältävän aineiston julkaistut tulokset eivät siten sisällä yksittäisten henkilöiden tunnistamisen mahdollisuutta.

Kvalitatiivisten aineistojen tutkimusjulkaisuissa esitettävät suorat aineisto-otteet tulee arvioida erikseen tunnistamisen näkökulmasta: mitä epäsuoria tunnisteita (työpaikka, koulu, asuinpaikka, ikä, ammatti jne.) julkaistavan otteen yhteyteen jätetään, mitä karkeistetaan ja mitä jätetään kokonaan pois.

Tutkittaessa organisaatiota tai muita sosiaalisia toimijoita (laitoksia, yhdistyksiä, työyhteisöjä, julkisorganisaatioita jne.) ratkaistaan sekä tutkimuskohteen että sitä edustavien yksittäisten tutkittavien tunnisteellisuus tapauskohtaisesti. Tutkittavat henkilöt osallistuvat tutkimukseen yleensä sosiaalisen tai ammatillisen roolinsa yksittäisinä edustajina. Nimettömyys tutkimusjulkaisuissa ei kuitenkaan välttämättä estä tunnistamista niiden piirissä, jotka tuntevat tutkimuskohteena olevan yksikön tai organisaation toimintaa. Tutkittaville ei tule luvata täyttä tunnistamattomuutta, ellei se ole kohtuullisesti toteutettavissa. Tutkimusjulkaisuissa tulee pyrkiä yksittäisiä tutkittavia ja tutkimuskohteita kunnioittavaan kirjoitustapaan. Tutkimuskohdetta koskevat kriittiset tulokset tulee selittää analyyttisesti välttäen leimaavaa asenteellisuutta.

Erityisesti humanistisessa mutta myös yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa voi olla sekä tutkimuksellisesti että eettisesti perusteltua esittää tutkimusteksteissä tutkittavat omilla nimillään. Esimerkiksi asiantuntijahaastatteluihin perustuva tutkimus voidaan julkaista niin, että tutkittavien nimiä ja muita tunnistetietoja ei häivytetä. Tunnistettavuudesta ja nimien käytöstä tutkimusjulkaisuissa sovitaan tutkittavien kanssa.

Kun tutkimuksen kohteena ovat arkistoaineistot, tutkittavien tunnistettavuus tai tunnistamattomuus tutkimusjulkaisuissa määräytyy arkiston asettamista aineiston käyttöehdoista.